«Αφανής» η ασθένεια Crohn σύμφωνα με τον πρόεδρο του Σ.Α.Ι.Φ.Ν.Ε.Θ Δημήτρη Γκαρτσώνη – «Μια ισορροπημένη, εξατομικευμένη διατροφή βοηθά ως επί το πλείστον στη μείωση των εξάρσεων» τονίζει στο «Ε» το μέλος του ΔΣ, Ηλίας Καραπαπάζογλου – Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου απευθύνουν στο «Ε» μια ανοιχτή πρόσκληση προς την κοινωνία της Θράκης για ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και διάλογο γύρω από τις χρόνιες αυτές παθήσεις
Ο Σύλλογος Ασθενών με ΙΦΝΕ Θράκης, προχωρά ενεργά σε δράσεις ευαισθητοποίησης για την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ καλώντας όλους και όλες να αποκτήσουν φωνή σε θέματα που αφορούν τις χρόνιες παθήσεις του εντέρου, όπως η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα. Οι δράσεις του Συλλόγου περιλαμβάνουν ενημερωτικές παρεμβάσεις στα Μέσα τη Δευτέρα 19 Μαΐου, αποστολή επιστολών σε τοπικούς φορείς και αρχές και ενεργή συμμετοχή στο 33ο Διεθνές Συνέδριο Φυσικής Αγωγής και Αθλητισμού στη Στρογγυλή Τράπεζα με θέμα: «Άσκηση και ΙΦΝΕ: Νεότερα δεδομένα & πρακτικές συμβουλές για σωστή διαχείριση των συμπτωμάτων» την Παρασκευή 23.05 από τις 18:00 έως τις 19:30 στο Αμφιθέατρο “Γ. Παπαδριέλλης” με τη συμμετοχή 4 εθελοντών του Συλλόγου σε συνεργασία με το ΔΠΜΣ «Κλινική Άσκηση & Τεχνολογία στην Υγεία» του ΤΕΦΑΑ ΔΠΘ.
O πρόεδρος του ΔΣ του Σ.Α.Ι.Φ.Ν.Ε.Θ., Δημήτρης Γκαρτσώνης από την Κομοτηνή και το μέλος του ΔΣ, Ηλίας Καραπαπάζογλου από την Ξάνθη μίλησαν στο «Ε» για τη λειτουργία του Συλλόγου κι εν συνεχεία εστίασαν την προσοχή στην προσέγγισή της ως μίας χρόνιας νόσου που οδηγεί στην διερεύνηση των συμπτωμάτων και των ηλικιακών ομάδων εμφάνισης με πιο επιρρεπή στην επιθετικότητά της να είναι τα παιδιά.
«Ε»: Μιλήστε μας για τον Σύλλογο Ασθενών με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα ξεκινώντας από τη σύστασή του και συνεχίζοντας με τις δράσεις του.
ΔΓ: Ο Σύλλογος Ασθενών με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου Θράκης (Σ.Α.Ι.Φ.Ν.Ε.Θ.) ιδρύθηκε πρόσφατα με έδρα την Κομοτηνή και με στόχο να καλύψει ένα σημαντικό κενό που υπήρχε στην περιοχή της Θράκης όσον αφορά την υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ, δηλαδή με ελκώδη κολίτιδα και νόσο του Crohn.
Ο Σ.Α.Ι.Φ.Ν.Ε.Θ. δημιουργήθηκε για να σταθεί δίπλα στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, να προασπίσει τα δικαιώματά τους, να ενισχύσει την αυτονομία τους και να συμβάλει στην ενημέρωση της κοινωνίας και των αρμόδιων φορέων.
Οι δράσεις μας περιλαμβάνουν την παροχή ενημερωτικού υλικού, τη διοργάνωση εκδηλώσεων ευαισθητοποίησης, τη συνεργασία με επαγγελματίες υγείας και εκπαιδευτικούς φορείς, καθώς και την ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών. Σύντομα θα εντείνουμε τη δραστηριότητά μας, καθώς έχουμε προετοιμάσει μια σειρά από υποστηρικτικές δράσεις, ενώ στις 23 Μαΐου συμμετέχουμε σε στρογγυλή τράπεζα σχετικά με την νόσο και τις επιπτώσεις της άθλησης στο πλαίσιο του ετησίου συνέδριο του ΤΕΦΑΑ του Δ.Π.Θ. στην Κομοτηνή.
«Ε»: Είναι η νόσος Crohn μια χρόνια ασθένεια; Ποιες είναι οι αιτίες; Σε τι ποσοστό απαντά στην Θράκη;
Η.Κ. Η νόσος του Crohn είναι μια χρόνια, αυτοάνοση φλεγμονώδης πάθηση του πεπτικού συστήματος, η οποία μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε σημείο του εντέρου. Πρόκειται για μια ασθένεια που χαρακτηρίζεται από περιόδους εξάρσεων και υφέσεων, δηλαδή φάσεις όπου τα συμπτώματα είναι έντονα και άλλες όπου υποχωρούν. Δυστυχώς, δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, και οι ασθενείς καλούνται να διαχειριστούν την πάθηση σε βάθος χρόνου, με στόχο τη σταθεροποίηση και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Οι αιτίες της νόσου Crohn δεν έχουν βρεθεί ως σήμερα, ωστόσο φαίνεται να προκύπτει από έναν συνδυασμό παραγόντων. Υπάρχει σαφής γενετική προδιάθεση, καθώς ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών έχει συγγενείς πρώτου βαθμού με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου. Παράλληλα, παράγοντες όπως το κάπνισμα, το άγχος, η διατροφή και άλλες περιβαλλοντικές επιδράσεις φαίνεται να παίζουν ρόλο στην εμφάνιση και την εξέλιξη της νόσου. Γενικότερα η σωστή διατροφή και η προσοχή της υγείας φαίνεται να βοηθάει..
Όσον αφορά τη συχνότητα εμφάνισης, η νόσος Crohn εμφανίζεται με ποσοστά που κυμαίνονται από 6 έως 15 περιστατικά ανά 100.000 άτομα ετησίως. Στην Ελλάδα, και ειδικότερα στη Θράκη, δεν υπάρχουν ακόμη επίσημα και πλήρως καταγεγραμμένα δεδομένα. Ωστόσο, εκτιμάται ότι τα ποσοστά είναι παρόμοια με εκείνα άλλων ευρωπαϊκών χωρών, δηλαδή περίπου 0,3% έως 0,5% του πληθυσμού. Αυτό σημαίνει ότι στην Ελλάδα ζουν περίπου 30.000 έως 50.000 άτομα με ΙΦΝΕ, ενώ στη Θράκη ο αριθμός των ασθενών είναι σημαντικός και αυξανόμενος, με βάση τις αναφορές και την εμπειρία του συλλόγου μας.
«Ε»: Ποια είναι τα συμπτώματα; Θα την χαρακτηρίζατε «αφανή» ασθένεια; Είναι δύσκολη η διάγνωση; Υπάρχει θεραπεία;
Δ.Γ. Τα κύρια συμπτώματα τον πόνο στην κοιλιά, τη διάρροια, την απώλεια βάρους, την κόπωση και σε ορισμένες περιπτώσεις πυρετό ή αναιμία. Συχνά συνοδεύεται και από άλλες εκδηλώσεις, όπως φλεγμονές σε αρθρώσεις, μάτια ή δέρμα. Ενώ έχει παρατηρηθεί το φαινόμενα οι ασθενείς με ΙΦΝΕ να νοσούν από περισσότερα από ένα αυτοάνοσα.
Πρόκειται για μια «αφανή» ασθένεια, καθώς τα συμπτώματα δεν είναι πάντα εμφανή στους γύρω, ενώ η ψυχολογική και κοινωνική επιβάρυνση είναι σημαντική. Η διάγνωση είναι συχνά δύσκολη και καθυστερεί, ειδικά σε παιδιά και νέους, καθώς απαιτεί εξειδικευμένες εξετάσεις, με αποτέλεσμα σε ορισμένες περιπτώσεις να μην έχει διαγνωστεί για χρόνια με άσχημες συνέπειες για τους ασθενείς..
Δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, αλλά υπάρχουν θεραπείες που μειώνουν τα συμπτώματα και παρατείνουν τις περιόδους ύφεσης, βελτιώνοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών
«Ε»: Ποιος είναι ο ρόλος της διατροφής; Πώς μπορεί να επηρεάσει έναν άνθρωπο που πάσχει από τη νόσο;
Η.Κ. Η διατροφή παίζει καθοριστικό ρόλο στη διαχείριση της νόσου του Crohn. Αν και δεν αποτελεί αιτία της νόσου, μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ένταση των συμπτωμάτων και τη γενική κατάσταση του ασθενούς. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ανορεξία, προβλήματα απορρόφησης θρεπτικών συστατικών, απώλεια βάρους και κόπωση, λόγω της ασθένειας.
Μια ισορροπημένη, εξατομικευμένη διατροφή παρατηρείται ότι βοηθά στη μείωση των εξάρσεων, στη διατήρηση της ενέργειας και στην αποκατάσταση των ελλείψεων, όχι όμως σε όλους τους ασθενείς. Σε περιόδους έξαρσης, απαιτείται ειδική διατροφική υποστήριξη, ενώ σε φάσεις ύφεσης ενισχύεται η θρέψη και η ποιότητα ζωής του ασθενούς και συνιστούμε την συνεργασία με επαγγελματία για την υποστήριξη του ασθενή.
«Ε»: Συνήθως σε ποιες ηλικίες εμφανίζεται; Τι συμβαίνει στην περίπτωση των παιδιών με νόσο Crohn;
Δ.Γ. Η νόσος του Crohn μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, ωστόσο είναι πιο συχνή στην εφηβεία και στις ηλικίες 20 έως 30 ετών.
Στην περίπτωση των παιδιών, η νόσος συχνά εμφανίζεται με πιο επιθετική μορφή και μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη, τη θρέψη και την ψυχολογία τους. Η έγκαιρη διάγνωση είναι κρίσιμη, αλλά δυστυχώς συχνά καθυστερεί λόγω άγνοιας ή άτυπων συμπτωμάτων. Η σωστή ενημέρωση γονέων, εκπαιδευτικών και παιδιάτρων είναι απαραίτητη για την αναγνώριση των πρώτων ενδείξεων και την έγκαιρη παρέμβαση.
«Ε»: Τέλος, πείτε μας δύο λόγια για την εκδήλωση της 19ης Μαΐου. Ποιος είναι ο στόχος, ποιο είναι το μήνυμα και σε ποιους απευθύνεστε;
Η.Κ. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ) απευθύνουμε μια ανοιχτή πρόσκληση προς την κοινωνία της Θράκης για ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και διάλογο γύρω από τις χρόνιες αυτές παθήσεις. Στόχος μας είναι να αναδείξουμε τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, να καταρρίψουμε τα στερεότυπα που συνοδεύουν τις «αόρατες» ασθένειες και να ενισχύσουμε την φωνή των ανθρώπων που ζουν με ΙΦΝΕ. Και φυσικά να αντιμετωπίσουμε όλοι μαζί τα ιδιαίτερα προβλήματα που βρίσκουν μπροστά τους οι συνασθενείς μας στην περιοχή μας.
Απευθυνόμαστε σε όλους — ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας, εκπαιδευτικούς, μαθητές, συλλόγους και φορείς — και καλούμε την τοπική κοινωνία να σταθεί δίπλα μας, να ακούσει, να μάθει και να γίνει μέρος της αλλαγής.
